天使之旅走进高原：为了那6‰，早一点，再早一点

马尔康地处川西北高原南端，属高原峡谷区，地势由东北向西南逐渐降低，地面海拔在2180米至5301米之间。

这也是绵阳四0四医院“天使之旅——贫困先心病患儿筛查行动”小组成员们在结束对汶川地区贫困先心病患儿筛查后，步入藏区高原的第一站。

▲在当地红会工作人员协助下 筛查小组开启了筛查工作

也是从这里开始，“天使之旅——贫困先心病患儿筛查行动”小组成员们将在后面几天时间里分别赶往壤塘、阿坝县、红原、若尔盖、松潘地区，去筛查、倾听那些可能不幸患上先心病儿童的“心声”。

遇见“6‰”

在前一篇的报道中，我们提过：

“在医学中，对先天性心脏病是这样描述的：

先天性心脏病是儿童最常见的一类心脏病，发病率在活产新生儿中有0.6%~1%，如未经及时治疗，约有1/3的患者会在出生后1年内因严重并发症死亡。”

对于描述中提出的“6‰”概率，在进入高原之前，我依然侥幸的认为：“不会这么巧吧。”

直到真正遇见了小朋朋（化名）和小多吉（化名）两位小朋友，事实再一次告诉我们：意外和明天你真的不知道哪一个会先到。

小朋朋（化名）家住马尔康，小多吉（化名）家住壤塘，在两地的筛查行动中，这两位小朋友引起了当地红会和筛查小组的注意。

这两个来自不同地区的孩子却有着共同的特征：实际年龄8岁孩子，看起来也就是6岁的样子。而且颜面、口唇都是呈紫色的，嘴唇的颜色接近茄子皮，说话小声，走路轻微，时常喘气。

“筛查结果显示，这两位小朋友确实是先心病患儿”

“更不幸的是，他们已经错过了最佳手术时间……”

这句话的背后，是白医生和整个筛查小组成员的无奈和难以言喻。

认知误区：“孩子太小，不适宜做手术！”

面对前来筛查的孩子家长，白医生和筛查组的工作人员总会多次告知他们：“先心病虽然在所有新生儿缺陷里面居首位，对孩子的危害非常大，但如果早期发现，绝大数先心病可以得到根治，而根治后的孩子今后跟正常人是一样的……”

但我们知道，这样的认知不是人人都能理解的！

在此次筛查中，我们得知，在一部分高原地区的贫困家庭中，普遍存在着“孩子太小，不适宜做手术”的认知误区！

“小朋朋”和“小多吉”就是这种错误认知的牺牲品。

每当这时，作为“医者父母”的他们又该如何告诉孩子和家属：“错过最佳手术时间”背后意味着什么呢。

关于先心病，有这样的事实人们无法忽略，那就是：因缺乏专业诊断、疾病防治知识以及医疗宣教普及等多种原因，每年都有一部分患病孩子的家庭错过了“最佳手术时间”而抱憾终身。

而这样的情况在偏远贫困地区更为明显。而这也正是中国红十字基金会倡导实施的“天使阳光基金”项目和绵阳四0四医院多次开展“天使之旅—贫困先心病患儿筛查”公益行动的目的和意义。

“听心”+“看心” 绵阳来的白衣天使真用心

在此次“天使之旅——贫困先心病患儿筛查”行动中，无论是在之前海拔相对较低的汶川地区，还是逐步深入到海拔较高的壤塘、阿坝县、红原、若尔盖等地区。来自绵阳四0四医院的筛查小组成员每到一个地方，均是处于高强度的工作状态。

▲在此次天使旅行中 筛查组一行的医护人员每天要面对大量筛查对象

得益于当地红会的组织协调，在筛查小组抵达当地的医院之前，等待筛查诊断的家庭早早排好队等待检查。虽然藏区高原很多家庭还不能流利的说汉语，但从他们的眼神中，分明能感受得到：他们对这群白衣天使的期待和信任。

“不疼的，叔叔给你打个电话”面对筛查的孩子，一向以严肃示人的白医生总是以这样的话语开头，打消孩子误以为“要打针”的念头。

当孩子在父母的陪伴下配合起白医生的“听心诊断”时，白医生的微表情也随着孩子的心跳变化。

“听起来没有问题，可以再做一下B超诊断确认”

“这个娃娃要重视，请花姐仔细再查看一下”

……

在整个筛查过程中，与白医生的“听心诊断”严密配合的是“看心诊断”——由绵阳四0四医院超声科副主任的“花姐”操盘的B超诊断。

“孩子没有先心病”——家庭安心。

“孩子患上先心病，但现在治疗完全来得及”——家庭定心。

……

也是在这“一听一看”的配合之下，不仅给高原藏区的孩子和家庭带去了专业的医疗诊断意见，更给很多之前缺乏专业诊断的贫困家庭带去了“定心丸”。

一言一句，都为藏区的孩子和家庭提供专业的诊断意见；一举一动，都让藏区的孩子和家庭感受到了此次“天使之旅—贫困先心病患儿”筛查公益行动的实在帮扶。

关注先心病：查漏“补缺” 早一点，再早一点

从大数据来看，先心病的发病率在活产新生儿中为6‰~10‰。

而聚焦到此次筛选行动上来看，在为期七天的筛查中，筛查对象超过200人，登记入册的患儿对象70多名。

▲查漏补缺 筛查登记入库 最大限度帮扶藏区的先心病孩子

面对筛查出来的数据，令人欣慰的是：通过此次筛查，确认没有先心病的孩子占据了大多数，他们是幸运的；而查出先心病，但尚在最佳治疗期的孩子，也算是不幸中的万幸。只要符合条件，他们既能享受到来自“天使之旅—贫困先心病患儿”公益活动的帮扶政策，更能得到来自绵阳四0四医院在先心病医疗技术方面的保障。

然后，有这样的事实我们依然不能忽略：面对人数众多的贫困先心病患儿群体，无论是红十字会机构，还是专业奔赴筛查诊断的医疗团队，都没用办法做到对患儿群体的“全面覆盖”。而这其中，偏远贫困地区，就更为明显。

尤其是面对那些因为条件缺乏而错过了最佳手术期的先心病患儿家庭时，我们能深切感受到筛查中医护人员的无奈和惋惜。用他们的话说：早一点，再早一点，这些娃娃的未来将完全不一样。